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ME/CFS・慢性疲労症候群の情報交換サイト(掲示板)

※アフィリエイト広告を利用しています

注意
このブログでは私の慢性疲労症候群・CFS治療について書いていますが、発症から4年ほどはウォーキングがとても効果があったように感じましたが(体調も良くなった)、ある時大きなクラッシュをしてからは、運動がクラッシュの引き金になって、クラッシュするたびに体調が悪くなる(完全に元に戻らない)ことが多くなり、その時点ではウォーキング等の運動は良くないと思うようになりました。
2020年4月にひどいクラッシュがあり、ガクンと体調が悪くなり戻らなくなった今は、調子が良くても絶対安静をしています。
これらのことから、今はCFS初期の方でも運動はお薦めいたしません。もしそれがきっかけで不可逆なクラッシュになってしまってはいけないと思うからです。ご注意ください。

ME/CFS・慢性疲労症候群の情報交換サイト(掲示板)を作ってみようかと思っています。

▼me/cfs患者専用掲示板(β版) +療養ブログ
http://size2.fem.jp/wpcfs2/forums/

あるかもしれないが、とりあえず考えたことをメモしておきます。(メモ記事いいんですよね、時間が経ってあとでやろうと思った時にいろいろ思い出すのに便利なんで^^)

目的

情報交換というか、ME/CFS・慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎に特化した掲示板みたいなもので、テーマに分けてフォーラム(掲示板)を作っておいて、患者本人が調べたことや、日常、症状、実情を書き込んで情報を貯めていく。
それを、他の患者や患者以外の人が見て、参考にしたり、ME/CFS・慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎のことを知ったりするのが目的。
また、twitterのタグ、#MECFS #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎などで消えていく?情報がいくらかでも残っていくと便利ということ。
患者が投稿してくれるかが問題。

構成

・wordpressとbbpress、buddypressを使って構築できそう?
・コンテンツは全公開型で、投稿者は登録された患者。一般ユーザーは閲覧のみ。(こういう掲示板の公開と書き込み禁止ができるか?)
・コンテンツの構成は
 ・登録ユーザーの日記、
 ・フォーラム(情報ストック、トーク…)
 ・企画
・ユーザー登録は、twittwer等で募集、一人一人申請、確認、登録。

サイト名
どんなのがいいのか…

フォーラム
自分のこと、調べたこと、気になること、症状などを投稿できる。どこまで細かく分けるか?
・ME/CFS・慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎の基本知識(wiki的な知識…
・症状・対策
 ・疲労(疲労、痛み、筋力低下、頭、胃…など分ける?
 ・対策(疲労、痛み、筋力低下、頭、胃…
 ・知識
・治療・薬
 ・治療(自分が受けている治療と経過、聞いたことある治療、日々の行い…
 ・薬(自分が受けている薬と経過、聞いたことある薬、サプリのメモ・効き目…
・世間
 ・世間の見方(一般論?
 ・周りの反応(ことば、仕打ち、理解された…などの経験
・制度
 ・社会制度の知識(どんなものがあるか?なにが必要か、方法、条件、いまのうちに準備できるもの…
 ・活動、アイデア(啓発活動のこと、そのアイデアなど。
・アドバイス
 ・全般的なアドバイス
・健康な人へ
 ・注意喚起(注意喚起して、啓蒙と理解を求める?
・トーク
 ・世間話、相談、グチ

その他
・ユーザーの日記(使われなさそうだが一応日記も可能。)
 ・日々の体調、イラストなど公開…
・企画もの、あれば。
・告知

現在ある掲示板を紹介しておきしょう。

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