昨日(2019年10月27日)、友達に誘われて外出しました。地元のハロウィンイベントのぶらぶら撮り歩きです。
数年前、最悪の状態から今はかなり良くなってますが、体力が消耗しきっていて、慢性疲労症候群自体も残っているので一般的な社会生活はまだまだと思っています。でも、twitterで見る他のCFSの方に比べるとかなり体調はマシだと思います。
7:30
起床、食事(作るだけでまだ食べられず弁当に)、準備(寝起きは、疲れ、ふらつき、足の脱力-小
9:00
出発、車を自分で運転
9:40
現地到着。お腹が動き始めたので、少し食事をとる(パン、味噌汁+溶き卵+豆腐)
10:00
友人合流、歩いて現地を回る。足の筋力低下のせいで、歩きについていけない、階段が人と同じスピードで上がれなくて、後ろの人に凝視される。会場まで1kmくらい?
会場でぼちぼち写真を撮り始める。それほど苦はない。
時間が過ぎてくるとやはり、しんどさがある。カメラを構えると体力を使うので、あっさり撮る。小さな疲れは何度もあるのですぐにその辺に座って過ごす。
あまり動かないようにしながら、2時間くらいやっていると、どっと疲れと空腹感。アミノバイタルゼリーを食べる。階段がかなり重い。ついていけない。
この辺りで、もうテンションが上がって体調が分からなくなっているが、段差があると結構しんどい。ぐっとがんばらないと上がっていけない。
晴れていたので、太陽の直射が結構辛い。しっかり疲れてきた。
1時間、2時間と、動きがどんどん鈍くなってきて、もう今日はおわりかなと思ったのが2時。到着から4時間たった時点。
背中や胴体の中に疲れが溜まってて、ここで帰ることに。来た道を戻るのが結構本気で歩かないと友達についていけない。
14:00
駅で、友達とわかれて車に戻る前に、目の前にあったモスバーガーで休憩。クラムチャウダーを注文。
座席に座ってみると、疲れがどっと確認できる。やはり背中・胴体の中に疲れがどさっとあり、体をじっと止めていられない感じで、グラっと揺れてしまいそうな不安定感。そして胸や背中が苦しい感じがはっきりしてくる。
どんどん疲れが強くなってきて、仕方なくじっとしてやりすごす。今動くと倒れそうな感じがある。
頭もふらふら、頼りない感じで、今は動く気がしない。
15:00
20分ぐらいして、体の震え?が収まってきたので車に戻ることに。ここで歩き出すのがなかなかしんどい。ちょっとした体力と気合がいる。
車に戻って少し様子を見る。適当に出発する。運転し出すとやはりしんどい。早く早くと我慢しながら家まで運転。小1時間。
16:00
家に戻ると、どっと疲れ。なんとか荷物をお下ろせた。体はしんどいまま。
夕食は、食べると反動でガーンとしんどくなりそうなので恐る恐る、味噌汁+溶き卵をちょっとづつ食べる。疲労感。
食べると、横になると胃が動かなくなってその後いろいろ面倒なので、デスクに座って写真整理やPC雑用。
1時間ぐらいすると、本日の疲れと食事の追い討ちで?猛烈に眠くなる。普段は眠気だけなんですが、今日はしんどさ、苦しさもプラス。疲れるといつも鬱陶しい頭部の症状(目の奥のグリグリ感、頭を起こしていると下に引っ張られるような病人症状、めまい…)も。
横にならないとヤバイかな…と思いつつ、布団を敷く。寝落ちしそう。
じっとしているとなんとか、山を越える。
そのまま夜2:00までデスクでPC雑用、TV。シャワーを低運動量で浴びて、就寝。
2:00
寝ると、いつものことで胸が苦しい。昼間疲れることをすると必ず、寝ている時に胸が苦しいのと息苦しい。
寝ている間に何度も苦しさで目覚める。目覚めるというより胸が苦しいのと息苦しくて辛い。
7:00
朝、目がさめるも疲労感がすごいのでそのまま長寝する。前日披露の時は目が覚めても起き上がらずに、1、2時間追加で寝た方がいいのがわかってるので。
横になっていると、息苦しさがはっきりしてくる。苦しくて辛い。これは起きると消えていく場合もよくあるが、昨日の今日みたいな日は起き上がっても苦しい。身体がぐらぐら。頭部の症状、病中のふらつき…いろいろ。
苦しさは、気にならなくなるまでしばらく時間がかかる。
いつものクラッシュは、この後いつまで残るか分からない。クラッシュは今日じゃなくて明日から始まって山があって収まっていく。
いまここです。
CFSになって、何もできなくなった。最近マシになって外出すると翌日どっと疲れる。以前のように動けない時は、外出などしなかったので疲労感が辛かったのですが。少し良くなって外出できるようになると、今度は疲労感+苦しさとの戦いになった。苦しいのは、ただしんどいのよりもけっこう辛い。「昨日、遊んだんだんから…」と、お仕置きされてるみたいだ。これは何の修行だろう?