ツイッターで質問した件に詳しくご返答をいただいたので、こっちに転記しておきます。
ありがとうございます。
【質問】
#CFS #MECFS 今 、慢性疲労症候群で確定診断できるとどうなるんでしたっけ？難病認定を受けたような補助が申請できるとか？（生保だと遠くの病院行けなくなるとかも聞くし…）
【ご回答】
1、慢性疲労症候群は、難病ではない。
2、身体障害者手帳は、主治医に診断書を書いてもらって、市役所の福祉課あたりに（市区町村によって呼び方違う）申請し、その課の中で審議され等級が決まる。
自分で箸が持てて自分で服が着れて、普段の生活が自分で出来ることが多いと等級低いか貰えない。
3、障害者年金は障害者手帳と審議する部署が違う。整形外科に通ってるなら計測（腕や足がどれだけ動くか、首がどこまで曲がるか身体の全て足の指まで可動域を測る）して通院歴で病院変ってたら一番目から証明貰い沢山書類集めて書いて年金事務所か市区町村の年金課に出す。
障害年金続き。手帳よりも年金出るのは難しい。生活保護受ける予定があるなら、遠い病院行けなくなるのでは無く、生活保護の範囲で行ける病院が決まっているだけで、大学病院とかには行くけるので受給前に通える病院一覧貰って良さ気な所をネットでググって診て貰えそうな所を
（続き）探して今の主治医に紹介状を書いて貰い、転院。生活保護、受給。
新しく歯医者とか内科とか病院にかかる時、保護科に出向くか、電話でケースワーカーに、例えば『火傷したので、外科に行きたいです。』ケースワーカー『何処の病院行きますか?』
近場でも、遠くでも生活保護で行けるならOK。
数カ月に１度の家庭訪問収入があったら収入申告、通帳コピーして納める。新しく歯医者とか内科とか罹る時電話一本ケースワーカーにかけるか役所に紙一枚書きにいく。近場でも遠くても（恐らく市内か県内かの括りはある）行きたい病院を書く。あと何かあったかな？
杖ついてでも歩けたら、今は通らないかもです。ボタンが留められずかぶりの服しか着ていないとか、食事会箸かフォーク家でも違います。脳の感じる痛みの強さを測る検査出来る病院が有るらしいですが。
【ご回答】
確定診断がついたというだけでは、いわゆる社会支援はありません。指定難病ではありません。
症状が重く困難が強い患者さんは、障害者手帳や障害年金を申請してます。病名ではなく状態で判断するものなので、級は人によって異なります。
いろいろな方のご尽力により、以前よりはいくらか（続く）
以前よりはいくらかマシかもしれませんが、お一人お一人が適切に受給できているかというとそうではなく、なかなか指定難病のようにはいっていません。そのため啓発を続けなければならない状況は続いています。
以上