【CFS・コロナ後遺症】慢性疲労症候群は甘えなのか？病気の周知と理解と…。

CFSは甘えではない。知らない人のいうことに振り回されてはいけない。
後悔するのは自分。

Googleで”慢性疲労症候群”を検索すると、サジェストとして”甘え”という言葉がでてきます。
この記事では、慢性疲労症候群が”甘え”だという世間の意見に対して、実際の患者である私が思うことを書いていきます。

CFSに関するニュースのコメント欄に書かれていたこと

ある時、ネットを見ていると、慢性疲労症候群に関するニュースがあって「慢性疲労症候群の研究に国が予算をつけました…」というようなことがありました。
慢性疲労症候群に関して国が動くなんてほとんどないので、その記事をじっくり読んだ覚えがあります。
記事を読んで行くと、記事に対して読者のコメントがたくさんついていることがわかりました。
結構関心があるんだなと思って、そのコメントを見て行くと肯定・否定両意見あることがわかってきました。

肯定的なコメントは、例えばこんな感じ…
・やっと国が動いたよ
・少しでも早く、慢性疲労症候群の治療法がわかるといい
・慢性疲労症候群の患者さんおめでとう

否定的なコメントは、例えばこんな感じ…
・ただの怠け病
・甘えてるだけ
・こんな人たちのために税金を使うなんて信じられない。やめてほしい。
・ただの疲労でしょ？

と、正確な文面は覚えていませんがこんな書き込みがありました。
驚いたのは、慢性疲労症候群を病気として認識していない人が少なからずいるということ。
おそらく、”慢性疲労”という名前が単に疲れるだけという印象を作ってしまっているのかも。
なので、怠けてるとか、甘えてるとか、ただの疲労とか思ってる人が出てくるのでしょう。

病気というのは、なかなかそれと遠いとところで生活していると、想像ができないもので、
実際に、慢性疲労症候群で毎日寝込んでいる人が身近にいないとわからないのだと思いました。

「疲労くらいで寝込むな！」っていう健康な人は誤解している。

まず、慢性疲労症候群は疲労ではなく、病気です。
単に疲れるというのでもなく、様々な症状も出るれっきとした病気だということをわかってください。

ネットで慢性疲労症候群に関する投稿を見ていると、「疲労くらいで寝込むな！」的なことを呟いている人を見かけます。その人は、「おれなんか、毎日午前様でもっと疲れてるぞ…」っておっしゃいます。

これ、そもそも”疲れてる自慢”で、見ててもイラっとなるのですが、大事なところは、慢性疲労症候群を病気だと思っていないところです。
病気だと思っていないから、”怠けてる”っていう見立てになるんです。
これが、ガンだったら、お大事に…ってなると思います。

つまり、”慢性疲労症候群”っていう名前のこの病気は、その名前から病気だということを理解されていないのです。
ここがポイントです。

ただ、病気だとわからせるために、慢性疲労症候群・重度の方がリクライニング車椅子に乗って表に出て行くのは本当にかわいそうで痛々しい。
しかし、これを見て世間は”大げさにしやがって…”って思う人が半分はいるのです。
だから、病気の周知は難しいのだと思います。

CFSの不調の本質と周りからの見た目。
慢性疲労症候群は、だからなかなか理解されない。

私が思う、慢性疲労症候群の問題の一つは、その見た目だと思います。
本人は、ものすごい疲労感や体の重さと戦っているのに、なかなかそう見えないということです。

寝込んでいるときは、人には会わないのでひどい寝込みの状況は他人にわかりません。
しかし、体調がマシなとき、起きて人と会ったとしても、全く病気だとは思えないくらい普通なのです。
なのに、「しんどくて…」っていう話をすると、「この人全然病人ぽくないな…」って印象を持たれるのです。

だから、起きて病状を訴えられるときに慢性疲労症候群患者が「体がドロのように重くて動けないんです」って言っても、全く説得力ないし、周りの人にはその深刻さが理解できないのです。

以前、TVで慢性疲労症候群が特集されていたことがあったのですが、出演されていた女性は、発病から10年以上が経っていて、ほぼ毎日ベッドで寝たきりだと言います。
しかし、ベッドで横になってる女性が話す様子は、あまり病人ぽくないのです。
なぜか、ピンピンしているようにも見えるのです。
これ、私には良くわかることで、慢性疲労症候群でしんどいからと言って、周りにはそのしんどさが伝わらないのです。
顔色は良くて、やつれてもいない…

これは、慢性疲労症候群の特徴なのかもしれません。
こんなこともあって、慢性疲労症候群は、なかなか理解されないのです。

友達に説明するとよくある反応

たまに、友達や知り合いに、慢性疲労症候群のことを説明しないといけないことがあります。
この説明というのがあまり好きではないのですが、話すと大概似たような反応をされます。

・大変ね大事にしてね（よくわからないけど、知り合いだからとりあえず気を遣っておく。）
・漢方とかヨガが効くんじゃない？（解決策を出さないといけないと思って言ってくれるのです…）
・思い込みすぎじゃない？（これも、何か返答をしないといけないと思って言ってくれる場合…）
・気合がたりないんじゃ？（しんどいと言うと、許せない人）

こんな感じで、人それぞれです。
どんな病気かはわからないけど、こっちのことを気遣ってくれる人は本当にありがたいです。
しかし、そうじゃない人がいます。
病人が「もうダメです」って弱音を吐くと、無性に許せないタイプの人です。
こういう人は、弱にに反応してしまって、こっちの何かを理解しようとはしません。
当然、病気の理解などしないのです。

そのうちに変わってくる反応

知り合いの中には、最初から慢性疲労症候群に理解をしてくれる場合もありました。
しかし、何度も症状を訴えて休んだりしていると、態度が変わってきます。
「ちょっと、がんばってみたら…？」っていうのです。

理解ある人でも、見た感じ病人らしくない慢性疲労症候群患者と接していると、
もうちょっと頑張れるんじゃないか？と感じてくるようでです。
病人は病人らしくやつれていればいいのかもしれませんが、慢性疲労症候群の見た目はそれほど病人ぽくありません。

そういうことがあると、理解してくれてていた知り合いとも距離を置くしかなくなります。
または、無理をしてしまうことにもなるのですが、慢性疲労症候群で無理をすると取り返しがつかなくなるので要注意です。

家族でも理解されない

うちの家族は、いい意味でも悪い意味でも私を放置気味に扱ってくれます。
これは、何年も寝込んでいるからと言って、早く仕事に復帰しろとか言ってこないですが、病院なども無関心で、全て自分で探して自分で通院・療養しています。
だから、私の病気のことがいまだによくわかっていません。良し悪しです。

しかし、家族から理解されない患者さんもいます。
家族は、ちょっと疲れがひどいから寝込んで、それが長期に続くと「怠けている」と思うのです。
そして、本人は寝ているだけでもしんどいのに、家族から「早く起きて仕事をしろ」なんて言われるのです。
これは、かなりの負担です。精神的にも疲れて病気にもよくありません。
家族がそんなだと、逆に負担が増えます。いない方がマシかもしれない状況にもなります。

家族は、日頃から病人に接しているので、様子をよく見て欲しい。
この疲労は、”ただ疲れているんじゃない”と想像力を働かせて欲しいです。

病院ですら、この病気のことがわかっていない医者がいる

発症してからいくつもの病院を回って、私が感じたのは、医者の先生たちの中では慢性疲労症候群という病気を「認めている人と認めていない人がいる」ということです。または知らない人。

ある先生は、やってみようと言っていろいろな検査といろいろな薬を試しました。
ある先生は、あらゆる検察をやって結果が出ないので、これ以上うちでは診れないと言いました。
ある先生は、ただひたすらヒアリングと漢方薬を調整して出していただけ。
ある先生は、ヒアリング直後、「で、どうして欲しいんや！うちでは診れん！！」と怒鳴り散らしました。
ある先生は、そこへ座れと言って、「怠けるな！あんたなんか助けたいと思わん！！」という調子で、ひどいことを散々言われました。
ある先生は、それはこれが原因です、これとこれを飲んで、普段はこうしてああして…と的確な指示を出しました。

最後に行き着いた先生は、私の病気を知っていました。
それで、様々な症状の原因と対処法を次々に指示し、普段の生活での治療法をどっさり出してくれました。
この先生は慢性疲労症候群があることを知っているし、存在を認めているし、どれだけ辛いかをわかってくれていました。

そう思うと、これまで見てもらった先生たちは、病気を知らなかったのだということがよくわかりました。
投薬たち量なども、全くの当てずっぽうだったとわかりました。
中には、完全否定して「怠けてるだけ！」と言った人もいましたが、それはその医者が知らなかっただけなのです。なんという無知。恥ずかしいヤブ医者です。
自分が無知だというのにも関わらず、間違った見解で患者を怒鳴り散らしたことを思い知って、恥じて欲しいと…
心底思います。

本人すら「これ甘え？」と思ってしまう

どこの病院へ行っても原因がわからず、長く改善されない病気のことを思うと、
これ、自分がどこか甘えているのではないか？と思うことがありました。
自分が、毎日毎日ひどい疲労感と戦っているにも関わらず、自分に対して疑問を抱いたのです。

しかし、実際はそんなことはなく、慢性疲労症候群はちゃんと存在するし、苦しみも実在のものです。
それは、当時、原因がわからず、病気すら特定されていなかったからだと思います。
病気が特定されないということで、今苦しんでいるこれは、すべて自分の気の緩みから来ているのか！？と思ってしまったのです。
なので、慢性疲労症候群の診断をされるというのはいろいろな意味で重要です。
そんなことから、慢性疲労症候群の周知はされるべきだし、病院・医者はちゃんと勉強して慢性疲労症候群患者を診た時は、「私は認めない」とか言ってないで、病気の可能性を否定しないことをするべきです。

CSFの症状の例

・朝目が覚めると泥のように体が重い
・体を起こそうとしても、脳の命令が伝わらず寝たまま
・体を起こすと、ものすごい重力を感じ手足どころか、咀嚼・まばたきすら重い。
・座っていられない
・横になってじっとしていてもしんどい
・クラッシュするとしんどさを通り越して苦しくて寝込む
….

続きは以下で、
・慢性疲労症候群・CFSの症状 あるあるを一気に並べてみました。
http://size2.fem.jp/wpcfs2/archives/456

しんどいのに無理して動くとどうなるか？

甘えてるだけでしょ？という声にお応えするわけではありませんが、
発症から数年経って、クラッシュと回復を繰り返していた頃、以前のように普通に生活したら元のように戻るかもしれない….と、試したことがあります。

結果から言うと、絶対やってはダメです。
そのせいで、私は大クラッシュして、元のようには回復しませんでした。
なので、今も回復しきらないまま50%の回復のままです。

さらに言うと、クラッシュすると必ず以前のレベルには回復しません。
なので、クラッシュするたびに平常時のレベルが下がっていくのです。
だから、慢性疲労症候群の疑いのある初期の方には、絶対無理をしてはいけない！と言っています。
慢性疲労症候群の初期の方の特徴は、疲れが取れない、無理がきかない、おかしい、こんな自分じゃないはず…って、思ってしまって、
ちょっとでも回復したら、自分に前以上の負荷をかけて試すようなことをしてしまいます。
これが良くないです。
そのせいでクラッシュして前の状態には戻れずに、どんどん下降していく…のです。

私は、ある年の初めから、今年は毎週末友達と外出して遊ぼう…ということをやりました。
その度に、大小の不調になり、週末までに回復したりできなかったりしながら、毎週の外出を続けました。
すると、GWの休日、車で少し遠出をした時です、行った先で突然体が動かなくなってしまいました。
運転できるのは私だけだったので、気合いで運転しましたが、話すことすらできない状況で、身動きせずに運転をして、少しでも動くときを失ってしまいそうになりながら帰宅しました。

そのご、案の定大クラッシュ。そこから何ヶ月にもわたってあとを引くような寝込み方をしました。
当然体調は元には戻らず、安定したと思った時は以前の半分って感じの快復度となりました。
その後、体調はそれ以上回復せず、その間何度か大きなクラッシュがあったので、その度に少しづつ快復度を下げていまに至ります。

なので言います、慢性疲労症候群の疑いのある方は、決して無理してはいけません。
下手すると、自分で生活できなくなります。
休んでどうなるか？は考えずに、最低限のこととして、無理せず体は休める…ことを推奨します。

自分がなってみないとわからない、健康な人が理解するのは難しい

つまり、慢性疲労症候群が理解されないのは、想像力の問題です。
病気で苦しいと言っている人がいる。
その人の苦しみはどんなものか？想像力を働かせて初めて、病気の負担の大きさが頭にしみるのです。

私だって、他の病気のことがわかっていません。
会社員時代、PMSで休みがちな社員がいましたが、その頃は考えが浅く「また休むのか…」という印象を持っていたのを覚えています。
しかし、PMSは人によってはとても辛いものだということを後になって知りました。

一番簡単なのは、「甘えるな」って言ってる人が、実際に慢性疲労症候群になればいいのです。
そうすれば、「こういうことだったのか…」と初めて慢性疲労症候群のことを理解できます。

このように、スタートラインとして、他人の苦しみを理解するのは、かなりの想像力と思いやりが必要で、難しいということなのです。

まとめ

慢性疲労症候群で、甘えということはない。
だって、無理をすればひどくなって前の状態には戻れない。
それを、他人は責任取ってくれるわけではない。
だから、自分の身は自分で守るつもりで、休む。
できるだけ休んで、悪化しないようにする。
周りに気兼ねすることはない。