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名前から誤解される「慢性的な疲労、疲れがたまる…」とは全く別物である病気「慢性疲労症候群・CFS」

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注意
このブログでは私の慢性疲労症候群・CFS治療について書いていますが、発症から4年ほどはウォーキングがとても効果があったように感じましたが(体調も良くなった)、ある時大きなクラッシュをしてからは、運動がクラッシュの引き金になって、クラッシュするたびに体調が悪くなる(完全に元に戻らない)ことが多くなり、その時点ではウォーキング等の運動は良くないと思うようになりました。
2020年4月にひどいクラッシュがあり、ガクンと体調が悪くなり戻らなくなった今は、調子が良くても絶対安静をしています。
これらのことから、今はCFS初期の方でも運動はお薦めいたしません。もしそれがきっかけで不可逆なクラッシュになってしまってはいけないと思うからです。ご注意ください。

「慢性疲労症候群(chronic fatigue syndrome: CFS)」という病気をご存知でしょうか?世間では「疲れがたまったやつ」などと誤解されがちですが、本当は全然別のれっきとした病気です。
症状は、体が動かなくなるような異常な疲労感、それが数日、数ヶ月、数年に渡って繰り返し、ひどい目まいや、筋肉の痛み、思考力低下など多岐にわたる不調が併発します。
2019年現在(病歴7年)、私が治療中で世間にあまり知られていない慢性疲労症候群について、症状・体調の変化、治療、世間とのギャップ、生き辛さ、その時々で思ったこと…などについてまとめました。
元ネタは、体調がおかしくなった頃の記憶、治療を始めた時の日記・メモ、少し元気になって書き始めたブログです。

▼世間に知られていない「慢性疲労症候群・CFS」
なぜ、慢性疲労症候群について書こうと思ったかというと、あまりにもこの病気が知られていないため、世間から誤解を受けることが多く、多くの患者さんが暮らしづらい生活を送っているということを、世間の人に少しでも知ってもらおうと考えたこと。また、この病気は、原因、治療法などわかっていないことが多く、少しでも効果があった治療法のひとつとして、私の症状、治療法、などの情報を記録して共有しようという2つからです。

▼ある日突然発症した「慢性疲労症候群・CFS」
私は、2012年の2月、ある日突然慢性疲労症候群が発症しました。ある日突然ものすごい目まいで布団から起き上がることができず、数日後目まいがひいた後に今度は体が動かない…という状況に陥りました。ここから、ひと月まともに布団から起き上がることができず、そこからひと月、ようやく普通の生活に戻りつつあると思った頃、二度目の疲労発作でまたもや寝たきりで布団から起き上がれない…ということになりました。

▼どこの病院でも原因は不明。病気として扱われないことも。
その後、こんなことを何度も繰り返し、その度に体調は悪化。あちこちの病院を回っても原因は不明、それどころか医師からも「怠けているだけ」と言われたり…ということが4年続いた後、もう寝たきり突入か…という状態になった時、慢性疲労症候群の専門医にかかることができました。そこで「胃食道逆流症」が大きな原因であるとわかり、主に「食事療法」と「リハビリ」による治療を始めたところ悪化がストップ。数年かけてほんの少しづつですが、現在まで徐々に回復しています。

▼目まいは激減したが、疲労体質はまだまだ続く。
苦しんだひどい目まいと泥のような疲労感は激減し、室内で安静に生活することができるようになりましたが、それ以上のことができない状況で、掃除機をかけるなどちょっとしたことで疲れてしまったり、寝込んだりしてしまいます。

▼「慢性疲労症候群・CFS」の情報共有を。
まだまだ疲労体質とはいえ、以前よりも体調は格段に楽になりました。日和見とはいえ無理なことをしなければ室内で普通に近い生活がおくれています。そこで、この期間に自分の慢性疲労症候群についてまとめておこうと考えました。自分が苦しい時にほとんど情報がなかったこと、参考になったブログにたいへん助けられたことがあり、自分でもここに寄与したいと。
慢性疲労症候群にかかって、治った方もおられると思うのですが、苦しい闘病を終えて健康な生活に戻った時、闘病の記録をブログに残しておこう…という気にはならないでしょう。ですから、私の今のタイミングはちょうどいいのかもしれません。

ここに書いた内容は、全て素人の私が記録しているもので、個人差、医学的な間違いなどがあると思われますが、自分に起こったことをできるだけ詳しくに記録しておきますので、同様の病気・症状でお悩みの方には何らかの手がかり程度に読んでいただければと思います。そして患者以外の方には、少しでも慢性疲労症候群という病気について知っていただければありがたいと思っています。

▼本書の構成
本書をどういう形式で構成しようか迷いましたが、一部ブログ形式で進めることにしました。元ネタは3つの素材(記憶、日記、ブログ)なので、その時々で起こったことや感じたことを時系列に並べています。臨場感があり、意外と理解しやすいかもしれないと考えています。
そのほか、病気・治療法の概略、慢性疲労症候群になって考えたこと、あるあるネタ、イラストエッセイ的なものは、ピックアップしてまとめることにしました。また、イラストは割り切って本人とは無関係にポップなタッチで書くことにしました。
電子書籍なので、できるだけ文章は削らずに載せることにしました、適当に読み飛ばしていただければと思います。

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