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現在の病状 20200901 体調・体の重さ・脱力など(慢性疲労症候群)

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注意
このブログでは私の慢性疲労症候群・CFS治療について書いていますが、発症から4年ほどはウォーキングがとても効果があったように感じましたが(体調も良くなった)、ある時大きなクラッシュをしてからは、運動がクラッシュの引き金になって、クラッシュするたびに体調が悪くなる(完全に元に戻らない)ことが多くなり、その時点ではウォーキング等の運動は良くないと思うようになりました。
2020年4月にひどいクラッシュがあり、ガクンと体調が悪くなり戻らなくなった今は、調子が良くても絶対安静をしています。
これらのことから、今はCFS初期の方でも運動はお薦めいたしません。もしそれがきっかけで不可逆なクラッシュになってしまってはいけないと思うからです。ご注意ください。

慢性疲労症候群歴8年?、2020年9月の現在の病状(体調・体の重さ・脱力など)について書きます。

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概況

発病からクラッシュを繰り返し、そのサイクルもだんだん短くなり、クラッシュするたびに少しずつ完全回復せず、できないことが増えるというより…今ではできることが少なくなってきました。
1日中、デスクに座ってPCを眺めるか(ネットも見れないことも多々)、調子がよければブログが書けるか?で、悪ければリクライニングチェアで1日横になっている…という体調です。
当然、仕事はとうにできなくなりました。
今は、毎日、今日はどれくらいしんどいか?ひどいか?ましか?です。

クラッシュを繰り返すたびに、体にこたえて今ではかなり衰弱して、ちょっとした動作すら苦痛で疲れます。
当初から、手が重い…ということがありましたが、最近は、全身脱力が強く、動作の一つ一つが重く辛くしんどいです。脱力の辛さは、じっとしていてもしんどいことです。だから就寝する際もしんどさがあって困ります。
脱力のせいか、筋力も低下してしまって手足の動作が大変です。さらに座っている姿勢をキープするのにも体力が持たず、横にならないといられないことが増えてきました。
最近は、とにかく体が重くてしんどくて動けないです。

また、最近のクラッシュは程度がひどくて、クラッシュすると食事が取れなくなり、消耗して寝床に張り付いて起きれず、食事・水分が1週間以上まともにとれないことがあり、…回復できないのではないか?と思うほどでとても辛いです。

クラッシュ

クラッシュとは、疲労の発作でちょっとした労作(外出・作業・家事)をきっかけに寝込んでしまうこと。
きっかけは、重い軽いにかかわりなく起こります。また、寝込む期間もきっかけに無関係で2、3日〜ひと月以上とバラバラです。発症したころは、クラッシュしても回復するとその期間が長かったり、クラッシュしても軽かったりしましたが、繰り返すうちに、回復してもすぐにクラッシュするようになり、回復も完全にできずちょっとずつ体調が悪くなってそれが定着して行きました。
最近は、すっかり衰弱が定着して、ちょっとしたことでクラッシュし、寝込み具合も重症気味になることが増えてきました。
2020年4月のクラッシュは、2週間飲み食いがまともにできず、このまま回復できないのでは?と、一月以上ふとんの上で苦しみました。

クラッシュ時のそのほかの症状は…
・体を起こすと目・頭がうっとうしくて頭・体を起こしていられない。
・ぱったりと何も食べられなくなり、続く。水も飲めない。
・なぜか全身の力が入らなくる、筋力なくなる。
・疲労、衰弱でふとんから出られない。

脱力・筋力低下

・最近は始終体がだるい。疲労感のだるさは以前からあったが、それに全身脱力のだるさが加わってじっとしていても辛い。
・動きの悪さ、脱力のせいで手足全身の動きが重い。そのせいで動くことが困難になりつつある。
・とにかく体が重い。ビタミン剤のCMで見るような重さではなく、実際に手を動かそうとすると重みでいちいち辛い。
・嚥下も悪い。何かを飲み込もうとすると失敗したり、寝ていると舌落ちるのか?呼吸困難になることも少なくない。
・手足の重さ、脱力のせいで手足全身の動きが重い。そのせいで動くことが困難になりつつある。
・てのこわばり。手のひらが固まっているよう。形が決まってしまって、コーヒカップを置くときに指が開かないのでひっかけてこぼしてしまうことがある。

体のしんどさ

・立位、座位。最近、座っているだけの姿勢が保てなくなってきた。しんどくて横にならずにいられない。
・仕方なくリクライニングチェアを購入して椅子の上で眠っているようなもの。
・寝位。最近、就寝時横になっても体がしんどい。体のどこかに力がかかりそれすら辛い。
・声の出なさ、鼻歌歌えない。体が衰弱しているせいか、普通に話そうとしても声が出ないことが多い。聞こえるように出そうとすると大声になる。話すだけで体力を消耗してどっと疲れてしまう。
・布団をちょっとズラすようなことさえ戸惑うほど、体がしんどくて力が入らない。
・パソコン、ワープロ打てない。座位が辛いため、キーボードを打つ姿勢がキープできない。
・以前は、1日の調子はシャワーができるかどうかで感じていた。最近はシャワーへ行くのが一苦労で、途中で動けなくなってしまうことがある。
・毎日ごく簡単なご飯を用意しているが、それすらとても辛くなってきた。今後、用意ができなくなりそうな予感がしている。トイレもいけなくなったらどうしようかと思う。

・しんどさ、常時〜長期間のなみ。常にしんどさがあり、通常の生活ができなくなる。
・起床時のしんどさ。相変わらず寝起きはしんどい、体の調子が出てくるまでしんどさがあって、夜になってようやく感じなくなることが多いが、最近は寝るまでしんどい。。
・寝るとしんどくなる。しんどさは朝に限らず、昼のうたた寝後にも起こる。この時はどっと疲れる。

・動けなさ。脱力とは別に、しんどさで体が動けない部分もある。CFSの症状である強い倦怠感。
・泥のようなからだの重さ。強い倦怠感というのがこれ。健康なときにはなかった背中が泥のように重くだるい倦怠感で、体を起こしていられない。
・ふらつき、めまい。初期に強烈なめまいが毎日あったが、最近は治療のおかげか強烈なめまいはほぼない。グラングランとなるめまい。小さな目眩が起こる。
・お腹不和、胃弱。クラッシュすると同時に、胃の具合が悪くなり、お腹が弱いと体幹に力が入らずとても辛く、通常の生活ができなくなるほど。
・動作。とにかく力のかかる動作ができない。ちょっとしゃがむだけで体に力が入り、どっと疲れてしまう。そのあと平常に戻るまで時間がかかるし、悪ければクラッシュしてしまうこともある。お腹、心臓の動悸がひどくなりとても苦しく動けなくなることもある。

食事

・とにかく食事が難儀です。食べられるものがほとんどなくて、食べすぎるとすぐにクラッシュにつながる。常に胃弱でぎりぎりでバランスを取っている感じ。
・胃もたれ、食事制限の量を超えると途端にひどい胃もたれします。それがとても辛い。
・食事クラッシュします。気をぬくと食事量を超えてしまってクラッシュ。食事量は実際は体調によるので難しい。
・毎日、制限していてもいつ何がきっかけで食事クラッシュするかわからないので、コントロールしようがありません。

体力

・長年のクラッシュの繰り返しで、もう体力がありません。普通の人が何でもないようなことができません。掃除機をかけるとか。ちょっとしたことが疲れてしまいます、しゃがむとかシャンプーするとか、蛇口をひねるとか…。
・頭部のしんどさ。これは辛いです。しかも色々な症状が出ます。めまい、ふらつき、じわじわ、ぞわぞわ、ツッパリ感、コリのような辛さ、眼精疲労?、頭をおこしていられません。
・胸部・背中部のしんどさが起こると生活がままなりません。最近は頻繁に起こるようになってきました。
・以前、治療で行なっていた室内足踏み(30分程度)も最近は1、2分行うだけで極度に走った後のように苦しくなってしまい、その後長時間苦しいまま、またはクラッシュしてしまうこともあります。
 

思考力低下

・長年の闘病で?、気がつくと頭が動かなくなっていることに気づきました。
・CFSの特徴で、ブレインフォグというものがあるようです。
・本や文字を読んでも全く意味がしみてこないことが多くなりました。本が読めません。
・文章を書こうとして考えてもどうしても出てこない…といったことがあります。
・あれをこうして…と頭の中は動いているのに、ものを考えようとしても考えがまとまらない。
・とにかく集中力低下、思考力低下。とても仕事などできない散漫な状態です。
・頭の中は動いているのに、話すとぼろぼろでさらっと話せなかったりすることがあります。
・仕事や制作物のアイデアなどが全く出なくなりました。

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