先日のTVの慢性疲労症候群を扱った番組を見て気になったのは、やはり患者の登場シーン。患者さんが出てきて、体調や、病歴などを語るのだけど、多くの人が健康そうに見えるということ。（中には、寝たきりで、ご飯も作ってもらって、もう毎日疲労感が辛くて辛くて話すのも辛そう…という方もいるが。）
この病気・慢性疲労症候群の特徴というかパターンなのか（私もそう）、毎日の闘病で家の中でひっそり暮らすのがせいいっぱいで、それ以上のことが出来ない（掃除とか、階段を上がるとか、ほんとちょっとしたそれ以上が出来ない）。普段もヘトヘトでベースに疲労感がしっかりあるのに、暮らしてるところを外から見ていると、なんだか元気そうに見える。
車椅子のCFSのお母さんが、（自分で料理ができないので）台所で子供達にご飯の準備を指示しているようなシーンでも、お母さんは車椅子というだけで、元気そうに見えるのだ。
これを周りの人が見ると、全然病気に見えない。大げさ、元気そう、もっと頑張れ、本当なの？…と感じるようで、TV放送時のtwitterを見ると、こんな人達に税金使うなんてやめてほしい…とか、根性が足りないとか、元気そうじゃんとか、なかなか本当のことが伝わらない。
▼ひどい方はこんな風に、ごはんのスプーンも持てないくらいになる。
https://twitter.com/chocobanana0220/status/1149203197816266752
ある患者さんが「来週の外出だけを目標に生きてるって感じです…」と言うと。「目標があれば動けるのか、毎週目標設定すれば…」的なツイートする人がいた。
これが全然違っていて、目標があれば動けるんじゃなくて、その日に外出ができるように1週間以上前から、疲労発作・クラッシュが起きないように丁寧に丁寧に生活して、翌日以降は疲労発作・クラッシュが起きるのがわかっていても、割り切ってその日1日外出する…ということなのに。
（もちろん、当日クラッシュすると外出もできないし、可能ならしんどくても出て行ったりもする。迷惑もかかるし。）
TVで見た別のCFSの患者さんは、他人とのやり取りの中で、「外出すると翌日から寝込むので…」と決まり文句のように言っているように見えた。同じ患者の私から見るとわかるのですが、もうこの生活に慣れているので同じ説明をなんどもしてきたため、さらっと言うのだ。
これを周りの人が見ると「思い込みが激しい」「気のせいじゃない？」と見えて、外出すれば寝込むと思い込んでいて、きっとそのせいで体調が悪くなってる…と感じるようです。私も何度か言われたことがある。
しかし、患者は何度もなんども同じ経験をしているから、そう言うだけで、だいたい当たる。
CFS患者の疲労発作・クラッシュは、きっかけの大小にかかわりなく起こりちょっとしたきっかけで大きなクラッシュになったりする。普段の様子から想像できないかもしれないが、ピンピンしていても翌日は家で苦しんでいることが多い。そんな場面は見せないのでわからないし、伝わらない。
根本的なことを言うと、CFS・慢性疲労症候群の原因はわかっていない、しかし、脳の炎症が関係していることがわかってきていて、例えば、ちょっとした動作によって引き金が引かれたり、自己免疫疾患であったり、機能的な？仕組みによって疲労が起こったり長期寝込んだりする。
なので、気にしすぎとか、見た目元気そうだから自分で病気にしている…ようなことではない。また、いつまで休めば立ち直るのかもわからない。何年も寝込みを繰り返していると基礎体力に余裕がなくなり動けなくなるし、自分でもまたか…と精神的にまいってしまう。「気合いで治るならとっとと直したい」と言うのが患者の本心だ。