発症してから、あちこちで検査してもなかなか病名が特定できなくて、症状を何度も説明のですが毎回うまく言えなかったり、症状もどんどん変わっていくので、できるだけ書き留めるようになっていました。そのメモを載せておきます。１つの症状が何度も出てきますが、その時期にどんな症状があったかの記録ということで載せておきます。
▼【発症時 2012年2月】
・起床時のひどい目まい。視界がシフトする感じで頭が起こせない。頭を布団から離せなかった
・目まいが5日ほどかかって徐々にとれた
・目まいが終わると、身体がヘトヘトで、ベッドにべったりでとにかく起きられない
・いくら眠ても眠り足りない感じで、日中眠て夜も眠れた
・そこから1ヶ月程～、まともに起きられなかった
・徐々に回復して家での生活を送れるようになるが、またぶり返し、それの繰り返し
▼【繰り返しが定着してから 2012年3月〜2016年〜】
・とにかく背中が泥のように重くて身体が起こせない。すぐ横になりたい
・朝起きると、どっと疲れている。インフルエンザの直後のようなヘトヘト感
・目まい、ふらつき
・背中の中身が重力に引っぱられて身体がしんどい。それが胴体の中身にある
・背中の痛み。胴体のしんどさ、痛み
・身体をおこしているとしんどい、横になるとふっとラクになる
・しんどさが酷かったり軽かったりが、数ヶ月から数日、数時間、数分のいろいろなスパンでやってくる
・小さなしんどさが、今しんどい…と感じていても、次の瞬間ふっとラクになったりする
・今月、調子よくて仕事の打ち合わせをしても、いざひと月後着手する時点でどーんと体調が崩れていることがある。ほとんどろくな仕事にならない
・既にここ数年で身体はヘトヘト。体力も無くなっている
・調子のいい時期（家での日常生活＋軽い外出）のなかでも、遠出などすると疲れてしまって翌日から寝込む事になる
・寝込むのも、1日でOKのこともあれば、主に1～2週間、ひと月以上後を引く事もある
・とにかく一度寝ると起ききた時にしんどい。なので毎日朝起きるとしんどくて、うたた寝をしても同じ
・早起きなどペースを崩すのも良くない。5時起きで外出するとその日は良くても翌日から寝込んだ
・傾向として、起きた時は体力ゼロで、一日かけて調子が上がっていく感じ
・夜になる頃やっと元気になるが、一度寝ると身体のエンジンがリセットされる
・ひどい時は一日中しんどい。夜になってもかわらない。この時は昼間苦しい程しんどくて、伏せって耐えている
・セルシンを飲むとラクになることがあるので2年ほど毎日飲んでいた（先生にはそれは気のせいと言われる）
▼【夏の時期（2012年〜）】
・夏の暑さに耐えられなくなっていて、7〜8月は朝から晩まで寝ていることが多い
・しかも、身体に熱がこもっている感じで、いつもより湯あたりのようにしんどく辛い。苦しい
・いつも疲労感があり、ひどいとしんどくて横になっても「うー」っと唸らずにいはいられない時期があった
・一日中ヘトヘト、力なく動くとその分疲れてしまう
・2013年8月、最終週にプールへ行き毎日プールでウォーキング、甲羅干しを1～2時間行うと調子が良かった
・年々、衰弱しているのが気になる
▼【2014年～】
・相変わらず、一日中へとへと、力なく、何かをするとすぐに体力を消耗してしまう
・とにかく背中が泥のように重くて身体が起こせない。すぐ横になりたい
・寝起きのひどい疲労感
・暑さがあわさって余計にしんどい。暑さに堪えられない体力
・それがあとを引いてしまい寝込むことがある
・相変わらずしんどいが、少しラクになって日に日に軽い回復傾向
・下半身がしびれる、脱力感が出て辛いことがあった
・最近（2014年6月）強い手足のしびれがあってから、少し動いても筋肉がひどく疲労するようになった
・何もしていないのに筋肉が疲労して辛いことがある。部活でスクワットしたら太ももがダルくなるようなやつ
・セルシンを飲むとラクになったり、翌日がラクな時がある気がする
・ここ1～2年、就寝前にセルシン2mg を半分の飲むことが多い（2016年夏に完全にやめている）
・日中しんどいとき、栄養ドリンクでラクになることがある
▼【2016年に治療を始めた1年後〜2018年12月頃】
●無くなったもの、軽くなったもの
・毎朝ぐらぐらのひどいめまい（これが大きい）
・頭の違和感全般（目の奥ぐりぐり、頭の芯の違和感で起こせない…）
・光過敏、匂い過敏
・お腹全般（もたれ、胃痛、便秘）、モノが食べられなかった
・頭ののぼせ、ホットフラッシュ
・ひどい疲労感
・背中の痛み
・喉のつまり、違和感
まだまだ、色々あったのに忘れました。
●相変わらずなもの
・背中が重くて身体が起していると辛い。以前よりかなりラクになったが、やはり辛さとして残っている
・ヘトヘト感、脱力感
・日常の小さなめまい、ふらつき
・突然の疲労発作、長期間の寝込み（頻度、酷さともにかなり低くなりました）
・体力低下（これがなかなか戻らない、ちょっとしたことの先ができない）
●最近新たに出てきたもの、強くなったもの
・手足の筋力の無さ（特に足）
・口の酸っぱさ（胃さん逆流）
・手のこわばり（むくんで張ってる感じ）
・字がすらすら書けない、タイピングができない、間違う
・イラストのフリーハンドがかなり下手になった
・計算、記憶などの思考力、頭脳作業の低下
・視力低下
・寝起きのひどい疲労感（最近はコレが辛い）
・寝起きの脱力感。手足の筋力の無さ（特に足）
・体力・運動能力の低下
▼個別に説明
●手足の筋力の無さ
他が楽になって、これが一番気になる。朝起きると、足を動かすのが億劫。すごく重い。立ち上がるのにも、筋力の無さを感じるので嫌になる。布団を畳むのさえ重いです。デスクで座っていると、そこから立ち上がる時太ももの筋力が弱くて、気合が入ります。それくらい、と思うかもしれませんが、何も感じない頃にくらべて、感じることの辛さが想像以上です。その他、動くたびに足の筋力の低下を感じます。かなりうっとうしい。
●口の酸っぱさ（胃さんの逆流？）
以前より気になることが多くなりました。込み上げてくるのではなく、じわっと口の中が酸っぱいです。朝起きた時はかなり酸っぱい。普段でも、何かを口にした瞬間、急に酸っぱさを感じます。
●手のこわばり（むくんで張ってる感じ）
こわばりとういうか、むくんでて、握ると圧迫を感じるというもの。特に朝や、ウォーキング、寒さの後などに手が固まってると、よく感じます。食生活（味噌汁2杯とか）でむくんでるのか？
●字がすらすら書けない、タイピングができない、間違う。
ほんと文字が書けないです。生きてきて、文字を書くことは無意識で指先が動くものですが、それがひっかかるようになり、止まって考えないと出てこなくなりました。欧文の書き文字をするときなど、スラスラ出ないと見栄え的にアウトなので「あ、出来ない」とわかりました。無理してスラスラ書こうとしても、ひらかな、かたかな、欧文などが入り乱れてしまったり。無茶苦茶です。
タイピングも同じ。ミスタイプも多く、ローマ字入力も間違い、左手と右手のコンビネーションが無茶苦茶で、母音と子音が逆になってしまったりです。
●計算などの頭脳作業の低下
以前から、暗算が不得意でしたが、さらにひどくなりました。買い物のお釣りのうまい出し方に戸惑うことが多くなりました。ちょっとした、引き算の暗算もゆっくり考えても、出てこない。ワーキングメモリーがゼロです。なので、何かを頭に置いておいて、企画を考える…というような作業まで影響してる気がします。打ち合わせは、聞いて、決めて、メモって、忘れて次を聞く…という感じ。
調子の悪い時は、モノが考えられなくて、理解できないってことが起こります。文書が読めなくて、目から入った文字の形が言葉に変換されません（=意味がわからない）。流れてくる文字が詰まってしまって「意味が全然入らない」という感じです。（昔からこの傾向はあったのですが）
●視力低下
本当に目が悪くなりました。自宅にこもって、ずっとMacの前にいるせいか、視力低下がひどいです。昨年、眼科で診てもらいましたが、おかしなところはなく、焦点が固定化してるようです。老眼も混じって、見える距離でも解像感、明瞭度がどんと落ちていて視力はよくないです。ビタミンCが不足すると、たちまち目にくるらしいので食事制限でビタミンCが摂れてないせいもあるかもしれません。
●イラストのフリーハンドがかなり下手になった。
文字が書けないのと似ていて、手先のコントロールの問題です。思考と手先がリンクしないや、何もしなくなって運動神経が鈍っているのと、どこかおかしいのと両方な感じです。タイピングも瞬時に打とうとすると、指がちゃんと動作をしないまま次の動作に移ってしまいって、結果がぼろぼろです。
●寝起きの脱力感
筋力の話とダブりますが、寝起きは特に全身脱力感がひどいです。動き出すのに結構気合が必要です。健康な頃でも、寒い冬や疲れた時に体を起こすのは一苦労ですが、加えて、超脱力感で体を起こすのが一苦労です。健康だとなかなか理解できないかもしれませんが。
●手足の筋力の無さ（特に足）
これは大きいです。起きた瞬間、足に布団の重量を感じます。朝の動作はいちいち太ももを使うのでそのたびに、足が重く、よーっと力が必要です。これ、体調がマシで外出してる時も平気な顔してますが、実は脱力感があって健康なときに比べると結構しんどいです。あまり側からはわからないと思います。よっこいしょ！の後は疲れて、休息が必要です。
●衰弱・体力低下（これがなかなか戻らない、ちょっとしたことの先ができない）
いろいろな症状が抑えられて回復傾向にあるとはいうものの、長年の闘病と進行してる部分？で、体力の低下は大きいです。毎年、去年はこれできたなあ…ということが、今年出来ない。どこかに外出したとかを思い出して再認識することが多いです。
また、食事制限、ウォーキング、生活習慣の改善で小康状態を保ち、日常生活を取り戻しているのですが、そのちょっと先が出来ません。ちょっと外出して人に会って帰って来ますがそのくらいがいなの限界です（外出の前後は休んで体力を温存と休息をしています）。
たとえば、本をまとめてゴミに出すとかが一苦労で、これをきっかけに寝込んだりします。以前、体調がいいので掃除機をかけたらそれをきっかけに寝込み、3ヶ月ほど調子悪くなりました。もっと些細なことだと、体を折って靴の紐を結ぶと、この姿勢にすごく力が入って体力を使います。結んだ後はちょっと休ませて…って感じになります。
毎日のシャワーは体力のバロメータで、調子がいいと気になりませんが、悪いとかなりしんどいです。この時も足を洗うと疲れます。
傍目には、軽作業の仕事ならできるんじゃ？と見えますが、かなりバランスをとった生活と、省エネモードで動けている状態なので、これ以上がなかなかできない。
▼【2016年前後の最も苦しんだ症状】
●毎朝10時に起きる強烈な目まい。
・朝なんともなくても、朝食後2時間した時に強烈な目まいが毎日起こっていました。
・頭をベッドに押し付けたまま起こせないくらいのことも。
これで何度か救急車を呼びました。これが1年ほど続いていたと思います。
2016年8月に慢性疲労症候群の専門医の先生に診ていただくと、朝食の内容が原因と判明、翌日から朝の目まいが起こらなくなりました。原因となっていた食材は、胃に負担になるもので、コーヒー、ヨーグルト、納豆、青汁など、量も減らしました。
●長い間苦しめられたしんどさ
・背中全体が泥のようにダルく重い
・胴体の前面・中身全体がしんどい
・これらがまとまって「しんどくて起きれない」
・まとめると「湯あたりのひどいやつ」です
・身体が起こせない辛さは、背中が下に引っ張られるように重くてしんどい感じ
●疲れに関することで分けておきたいのが、寝起きの疲労感があります
疲れのパターンとして、朝に疲れがひどくて、次第に楽になって寝る頃にやっ としんどさを感じなくなる…というのがありました。せっかく寝る前には少し元気が出るのに、寝てしまうと逆戻り。朝はしんどいのです。この時の疲れ感は…
・インフルエンザで闘病したあと高熱が治まった時みたいです。少しスッキリしたけど身体はドッと疲れているという状態で、寝るのにも体力を使っている感じ。これは、胃のなかに消化しきれずに食物が残ったまま寝たとか、前日に食べたものの負担が大きかったとかが関係するといわれました。確かに、前日一食抜いたり、かなり食事を抑えると少しラクに起きられるのを体感しています。
●頭と目のうとうしさ
これは私独特かもしれませんが、
・強烈な目まい
・目の奥がうっとうしい
・目の奥・周りがグリグリと重い
・頭全体に力が入ってるような辛さ
・頭を起こしていると頭の内部が辛い
・体を動かすと、頭の中に力が入って引っ張られるように辛い
・頭がドクドクと心拍にあわせるように目の奥など辛さがある
・眉間の奥、眼球の周りが、凝ったようにダルく重く突っ張るようにうっとうしい（←これがかなり辛い）
などがあります。
これも断片的にしか表現できないのですが、ざっくり言うと、
・深夜仕事が続いた時に寝不足からくる目の奥がダルく疲れた感じ。しっかり睡眠がとれると引いていくあれに似ています。あと、
・肩こりからくる頭の芯が辛いもの
とにかく、これの為に頭や体を起こせなかったり、頭を抱えてフリーズしてしまうこの症状はもっとも辛いもののひとつ。
●頭の外の症状
これも私独特かもしれませんが、頭皮の内側、頭蓋骨の外側あたりが鬱陶しいことがあります。初めて症状が出た頃は「なんか変、どうなっていくんだろう？？？」と結構焦りました。表現は、
・頭の皮が突っ張る感じ
です。先生は言うには、胃酸の逆流が自律神経に影響してあちこちに出る症状のひとつでは？とのこと。首の筋が緊張するのが原因のことがあって、胸鎖乳突筋を引っ張って伸ばすと症状が治まることがあります。鼻水や目まいなども同様。