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私の慢性疲労症候群の経緯 概略

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注意
このブログでは私の慢性疲労症候群・CFS治療について書いていますが、発症から4年ほどはウォーキングがとても効果があったように感じましたが(体調も良くなった)、ある時大きなクラッシュをしてからは、運動がクラッシュの引き金になって、クラッシュするたびに体調が悪くなる(完全に元に戻らない)ことが多くなり、その時点ではウォーキング等の運動は良くないと思うようになりました。
2020年4月にひどいクラッシュがあり、ガクンと体調が悪くなり戻らなくなった今は、調子が良くても絶対安静をしています。
これらのことから、今はCFS初期の方でも運動はお薦めいたしません。もしそれがきっかけで不可逆なクラッシュになってしまってはいけないと思うからです。ご注意ください。

▼▼私の経緯 概略
《イラスト 年代と体力の推移》
それでは、私の慢性疲労症候群の発症前後の状況と発症、治療、現在までを簡単に書いておきます。

▼私について(ざっと概略)
まず、基本情報として私のプロフィールと慢性疲労症候群について書いておきます。
1965年生まれ男性。2012年2月に慢性疲労症候群を発症。あちこちの病院を受診するも原因がわからず寝たきり寸前まで悪化(この時PS8〜9)。2016年8月に慢性疲労症候群の専門医に診てもらうことができて体調が好転。治療を続けながら現在に至る。現在のPS指標はPS6〜7程度。
現在は、室内であれば(見かけ上)普通に近い生活を送っていて、寝たきりになっている重症の方に比べると症状は軽いです。
なので、中途半端に動けたり外出したりできる、中程度の慢性疲労症候群患者に起きていることを記録しています。

これまで起こった症状は、全身の泥のような疲労感、グラグラするひどい目まい、目や耳や喉や頭の様々な不調、背中の痛みや重く起きていられないようなダルさ、筋肉痛のようなお腹の痛み、ひどい胃のもたれや消化不良、筋肉の脱力た異常に力がなくなる、思考力や記憶力の低下、ちょっとした暑さにも耐えられなくなった、光や匂いやPC画面などに対する知覚過敏、睡眠障害…などです。

発症は2012年の2月ですが、それまでに前ぶれがありました。これは後で気がついたのですが、発症以前から、胃もたれがひどくなりパリエットやネキシウムを飲まないと食事ができなくなっていました。この期間が4年ほどで、「1年飲んで1年飲まない」を2回繰り返していました。
そして、ひどい目まいが起こり慢性疲労症候群が発症するのですが、直前の3ヶ月は腎臓結石の排出の薬(ウルカロン)を飲んでいて、この時はこの薬が良くなかったのででは?と思いましたが真偽は不明です。
また、2010年より完全自営に移行して自宅で仕事をすることになりました。この時期は昼夜が反転してしまって、朝5時まで仕事して就寝、午前11時に起床、そのまま1日仕事をして朝5時に寝る…を繰り返していました。

そして2012年2月に突然発症。その後2016年まで、寝込むと2、3ヶ月間不調で次第に回復し、ひと月程するとまた寝込む…をくりかえし、その度に体調は悪くなっていきました。

2016年は状況を打開するため、調子に関係なくできるだけ普通の生活をしようと、頻繁に外出したり疲れても無理に動いたりしていたところ、5月に体調が急激に悪くなりほとんど起きられなくなりました。また、体のしんどさもひどくなり、8月には寝ても覚めても24時間苦しいという状態になってしまいました。
もう寝たきり生活になると覚悟した私は、簡易ベッドを手配しようとしていました。この時はもう、生きているのが辛いと思うほどの状況でしたが、これはその後2ヶ月続きました。

この時思い立ち、隣の県の病院の慢性疲労症候群の専門医を受診しました。それが今も見てもらっている先生で、私の病状をかなり的確に診察・治療していただき、体調悪化をストップすることができました。目まいなどひどい不調がこの時に無くなり随分ラクになりました。
しかし、大きな不調であるひどい疲労や衰弱、その他の不調も残っていて、これは食事制限とリハビリで長期戦で治すものでした。ここから、本当に少しづつ一進一退で体調回復をつづけ現在に至ります。現在のPSが6〜7くらいです。

PS値は疲れの度合いを示す指標で、PS6、7は以下のような意味になります。
PS6:調子のよい日には軽作業は可能であるが、週のうち50%以上は自宅にて休息している。
PS7:身の回りのことはでき、介助も不要であるが、通常の社会生活や軽労働は不可能である。

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