慢性疲労症候群になって辛かったこと。いちばんは疲労の辛さですが、その他だと病気を信じてもらえないことです。
以前、TVで慢性疲労症候群の患者さんが紹介されていました。今は寝たきりで1日中ベッドで過ごしているのですが、顔色はそれほど悪くなくて重病という雰囲気はない。毎日ひどい疲労感と戦っている患者さんでも、それほど病人ぽく見えないのは、この病気独特なことでしょうか。なので他人に説明してもどこか伝わらない。本人はギリギリの体力で起きていて、余分の体力は全くない状態なのですが…。
今の私も同様に見た目あまり病人ぽくありません（一時、ガリガリでフラフラの時を見た人には、少しは伝わったかもせれませんが）。今は、食事、運動量、睡眠、生活、安静などに気をつけてバランスを取って外出できている状態ですが、他人にそんなことはわからないでしょう。しかし、以前は外出の予定など組めませんでした。当日どんな体調になるかわからないからです。今は、予定がある1週間前から食事・疲労に気をつけておとなしくしていると当日なんとかなります。
同居している家族はなんとなく私のややこしい体調がわかるものの、同居していない兄弟には全然理解できないようです。私の不調が血液検査にはほとんど出ないので、「俺の方が検査結果悪いよ」「うちの嫁なんかリウマチでたいへんなんやで」などど言います。
私も健康な時に、深夜仕事が続いて体がしんどくて辛いことは何度もありましたが、慢性疲労症候群のしんどさはそれとは全然違います。体が動きません。靴紐を結ぶだけで体力を消耗したりします。寝ても覚めてもひどい湯あたりのような苦しさが1ケ月続くとか…。
知り合いや仕事先などで病気を打ち明けた場合、最初はいいのですが、寝たり起きたりを繰り返していると、「本当にしんどいのか？」「少しはがんばったら？」「怠けてるだけじゃないか？」という見解になって、それを言われるようになります。そうなると私も辛いので、次第に接触しないようになるし、仕事も請けない、会社なら休職、退職なんてことになってきます。
もちろん、理解してくれる人もいます、できる時にできる範囲でいいよ…と、仕事を出してくれたり、当日キャンセルOKで遊びに行く約束をしてくれたり…よく知った方は皆すごく気を遣ってくれて只々ありがたい。そうなってくると、今度は迷惑かけられないという気持ちになって仕事を請られない…ということにもなります。
食事制限を始めて、外で食事の都合を話す場面があり「あれはダメ、これもダメ」とかやっていると「気にしすぎのせいじゃないか？」と言われたりしますが、これは体に合わない食材が判明しているので気のせいではありません。食材や食事量が原因とわかる何年も前から発症しているし、これをやってるから今外出できるまでになっているのです。
人は、どんな理由でも「働けない、普通に生活できない人」に対して不満を抱くことが多いようです。
さらに驚くのは、お医者さんです。
最初は「慢性疲労症候群ですね」って言うのに、抗うつ薬をいくつか試して変化がないと「そろそろパートでも働きにいってみたらどう？」と、気合が足りないから身体がなまってるようなことをおっしゃいました。「えー!?」っと思いましたが、もしかしたらそうなのかもしれないとも思う。でも体力は無い。どうしたらいいのか？お医者さんからも追い詰められるという状態になります。
これまで、2箇所の病院でお医者さんに大声で罵倒されました。「怠けてるだけ!!」と。
ただ、今の先生に診てもらってはっきりしたのは、先生はわたしの病気を知っていて、いろんな症状について、それはなぜ起こるか理由と対処をはっきり説明してくれます。そして回復してきました。これを知ってしまうと、今までの先生は何もわかっていなかったと気づきます。あてずっぽで診ていたのでは？とも。
最後には「自分の知らないことはおかしい」と、長期療養でダラけてしまった私の顔を見ると腹立たしく「気合が足らん！」と怒鳴っていたのでは？と思ってしまいます。
慢性疲労症候群で寝たり起きたりを繰り返している人は、周囲になかなか理解されず、理解されても迷惑をかけていることに心が折れますが、気を楽にしてがんばって欲しいです。疲れが続き、体力も無くなっているので、周りに気を遣っていてはしっかり治療もできません。とにかく少しでも良くなれるには何を優先させるかを考えて欲しいです。
慢性疲労症候群では死にませんと先生に言われました。でも、的確な治療を長期に行う必要もあるため、長い療養生活は心苦しいです。身体もしんどい上にです。可能であれば、その期間は周りに世話になると決めて治療に専念してもいいと思います。同じ病気の患者として、是非気持ちを楽に周りに気兼ねなく治療して欲しいです。
このブログ（本）では、あえて休んでいることを正当化するようなことを書いています。それは病気をしてみてわかったことで、ひとは個人個人違うからです。同じ病気のひとでも、気合いで仕事に行ってる…という人がいれば、それは行ける人というだけです。ある人がそうだからといって、他人もそうだとは限りません。
こんな病気にかかっていない人には、なかなか理解が難しいのかもしれません。