慢性疲労症候群の疲労症状には酷さの程度があって、しんどいけど動ける場合（なんとか屋内の生活ができる）と、疲れがひどくて動けない場合（寝込んでいる）があります。しんどいけど動ける場合は、ちょっと頑張って外出するなんてことも可能です（人によりますが）。
自分ひとりや家族と外出する場合は、当日体調が悪ければ取りやめにすればいいだけですが、友達と軽くカフェでおしゃべり…なんてことになると、ちょっと事情は変わります。慢性疲労症候群の人は、とにかくいつ疲労発作が起こるかわからないので、体調は当日起きてみないとわからない。
当日の体調を良くするためには、その前からできるだけ安静にして疲労発作の地雷を踏まないようにする…くらいしかありません。なので、約束の一週間前からは、疲れないように余計なことはせず、良く睡眠をとって、できるだけ安静に過ごすようにします。
しかし、3日ほど前に体調が崩れそうな予感がしたりすると、当日どうなるのかかなり不安になってしまいます。勘で「これはギリ回復するかも」ということであれば、そのまま当日まで様子を見ますが、ひどくなりそうな雰囲気の場合は、その時点でキャンセルの連絡をします。だって、当日の朝「今日行けません」ってLINEするのは超申し訳ないので超やりたく無い。
知らない人は、「3日前に体調不良でキャンセル？？？」ってなるのですが、疲労発作の状態によっては「あーこれ、一週間では全然無理」ってこともあるので、そんな時は一週間前にキャンセルです。
めでたく外出できたら、今度はアフターケアです。まあ、外出すると大なり小なり疲れがくるので、必然的にお休みすることになるのですが、大概2日以降に疲れがきます。ここで疲れが悪化しないようにしっかり休みます。私は朝に長寝をします。疲れは下手な睡眠からもくるらしいので、普段より長目に寝て体を休ませます（疲れているとしっかり眠れないし）。
時には、それほど疲れが来ない時もあるのですが、調子に乗って動いているとその後にガーン！！とくるので1週間くらいは気にしながら生活します。
厄介なのは、しっかり疲れが来る場合です。友達と外出だったので、どうしてもはしゃいでしまいます。これワーワー騒ぐということではなくて、人と行動するだけで体力の使い方が変わってきます。表に出さなくてもテンションを上げて接しているようです（CFSだとこの程度も響いてくる）。
すると、その分の疲れがやってきて、1週間不調になったり、時にはそのままひと月以上引きずる…ということもあったりします。
こんなことで、慢性疲労症候群になってから外出の予定が、かなり立てにくくなりました。（重症の患者さんは、寝たきりでこんなことすらできないのですが）
人から見ると、随分前からキャンセルしたり、当日の行動を気にしたり、前日や翌日の予定も気にしたり、最悪当日キャンセルする可能性もあるので…と言ってたりと、かなりややこしいはずです。
いつ突然疲労で寝込んでしまうかわからない…といいうのがこの病気です。もう少しコントロールできればいいのですが。