うちの家族は、私の慢性疲労症候群についてまあまあ理解があります（以前はそうではなかったのですが）。でも細かいことは聞きたくないらしく、深いところで理解しているのではなく「しょうがねーなー」と見ないふりをして放置してくれているという感じです。なので、他の慢性疲労症候群の患者さんに比べてかなりいい環境です。
しかし、深く理解しているわけではないので、普段ずーっと体のダルさ、しんどさ、脱力があっても表に出さず生活していることまではわかっていません。おそらく「最近、元気だな？」と思っているでしょう。
今は、食事療法などで寝込むことは少なくなっているので、一日中家の中で生活している分には普通の健康状態に見えています。でも、できるのはそこまでで、それ以上のちょっとしたことができず、やはり療養中には違いないです。
そうしていると、ちょっと気が緩んで普段のしんどさを口にしてしまうことがあります。すると途端に嫌味を言われます。現在、たまに請け負っている撮影の仕事について、「重いカメラ・照明機材を先方で運び入れて、その場を仕切るためにバタバタして、今度は商品を並べて撮影の絵作りなどの細かいことをやって、チェックを受けて、撤収する…のは、慢性疲労症候群にはホントたいへん。」などと言ってしまうと、「しんどいのはどんな仕事も一緒、でないとお金もらえない…」と嫌味たっぷりな感じで返されます。そんな誰でもわかっていること、わざわざ言わなくてもいいでしょ…。
常に働けない負い目を感じて生活しているので、そんな言葉は、その後いつまでも脳内をぐるぐる回っています。
慢性疲労症候群をやっていると、常に体力の不調があります。手足の脱力、しんどさ、苦しさ、これがいろいろな強さでやってきて、我慢して動いていると、ちょっとしたことで活動不能になったりします。疲労感といっても、苦しくてなんともできないことも少なくありません。普通に見えて、ギリギリの体力で動いていることが多いのがこの病気の患者です。
今のところ多くの場面で、「しんどいです！」と力説すればするほど人には理解されません。
人は、他人が弱音を吐いたり、疲れた、忙しい…などというと見方が厳しくなります。腹もたちます。上の文章を読んだだけで「誰でもそう、大したことない」と感じたでしょう。立場を変えると私でも思ってしまいます。だから、できるだけしんどいとは言わない方がいいようです。余計なことで気疲れしなくて済むので。ちょっとスネたことを書いてしまいました。