まずは、慢性疲労症候群（CFS）という病名についてです。
「慢性疲労症候群」という病名がたまたま「慢性疲労」というだれでも経験する症状に近い言葉であったために、これまで多くの人に「病気ではない」と勘違いされてきました。
「慢性疲労症候群」について、「病名をなんとなく知っている」または「初めて聞いた」という人が考えることは…
・「疲労」疲れがたまってる人のこと。
・疲労が慢性化してるんだ（＝1日ゆっくり休めば回復するんじゃない？）
・疲労ぐらいで寝込むなんて弱い人だな（みんなもっと頑張ってるよ）。
・大袈裟だな。根性ないな。
などです。
しかし慢性疲労症候群は、「単なる慢性的な疲れ」ではなく「ひどい疲労のような症状が、何度も繰り返し現れる病気」です。
まずは、慢性疲労症候群は「病気」であると理解してください。
次に、この紛らわしい病名の変更についてです。
アメリカ・日本等で使われている「CFS・慢性疲労症候群」は、その重篤性が伝わらないということで変更が望まれていました。
イギリス・カナダ等では、「ME・筋痛性脳脊髄炎」という名前が使われています。
そこで日本でも、誤解や偏見を是正するために世界中の多くの医学会誌で用いられている「ME/CFS（筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群）」を用いることになりました。
しかし患者の間でもまだまだ「CFS」「慢性疲労症候群」が使われることが多く、twitter等のハッシュタグでは、
・#慢性疲労症候群
・#cfs
・#筋痛性脳脊髄炎
・#me
・#mecfs
などが使われています。
▼参考：慢性疲労症候群 / wikipedia
https://ja.wikipedia.org/wiki/慢性疲労症候群