ME/CFS・慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎の人のtwitterを見ると、周りに信じてもらえないエピソードがたくさんあがっています。「みんな頑張ってるよ」「また休むの？」「気持ちの持ちようでしょ」「気にしすぎるからダメなんだ」「鉄剤飲めば治るよ」「俺なんか寝てないよ」「ちょっとは頑張ったら？」「仕事はしんどいもんやで」「〇〇ちゃんなんかもっと頑張ってる」など。
ME/CFS・慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎であろうがなかろうが、人は弱音？をはく人に厳しいです。体調が悪いから休みたいと言うと面白くないのです。嫌味のひとつも言いたくなります。これ不思議でME/CFS患者の私でさえ、（今はもうなくなりましたが）他の患者さんが辛い症状を訴えていると反感めいた気持ちが起こったりして、わからないでもない。日本人は小さい頃から、頑張る美徳みたいなのが刷り込まれているのかもしれません。
だから健康な人が感じることや上記の言葉は想像できるのですが、それではME/CFS患者はみんな無理して悪化して、みんな泥沼です。少しでもこの病気の患者が生きやすく療養・治療できるようにすることは必要です。
例えば、健康な人たちに足りないのは想像力です。よく言われることですが、これはもう想像してもらうしかない。どれだけ本気になってME/CFS患者の立場に立って想像できるか？です。
人は健康な間は、病人のことなんて想像すらできない。ましてME/CFS・慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎みたいなこれまで知られてる病気とは全然違う症状が出る場合、仕事と家庭と社会を忙しく生きてる人の頭には「何それ？？？」と理解不能・意味不明でしょう。だから「気の持ちよう」とか「ちょっとはがんばったら？」とかあっちの知識・常識でしか反応ができません。
これをどういう風に解決していくかは正直なところわかりません。
ただ…私の場合。CFS・慢性疲労症候群を発症して、すごい疲労感やすごい目眩を繰り返し、寝込んでは回復、寝込んでは回復…と続けていたりしているうちに、今度は全身の脱力が始まり、その度に筋力が低下していくのを感じる。手や足のあちこちに違和感を感じていたが、それらがだんだん鈍い痛みに変わりつつある状況。
これは体が動かせなくなったり、全身の激しい痛みに変化していく可能性があり、今の時点で何か対策はないかと調べても何もなくどうしようもない…。この恐怖とか失望とか先行きの不安。
健康な人、慢性疲労症候群を信じない人は、これをどう思うんだろう。
毎日、「今日は調子いい…今日は調子悪い…」という体調のなかで、少しずつ進行していく病状。それは自分たちにも起こり得ることで「自分もいつかはガンになるかもしれない」ということと同じことなのに。
健康に日常を生きてる人には「なってみないとわからない」のでしょうが、なってしまうと今度は自分が言われる番です。
（書きたいことがうまくかけていません、また直します＾＾；）