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なかなか病院で説明しにくい慢性疲労の症状の表現をリストアップ

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注意
このブログでは私の慢性疲労症候群・CFS治療について書いていますが、発症から4年ほどはウォーキングがとても効果があったように感じましたが(体調も良くなった)、ある時大きなクラッシュをしてからは、運動がクラッシュの引き金になって、クラッシュするたびに体調が悪くなる(完全に元に戻らない)ことが多くなり、その時点ではウォーキング等の運動は良くないと思うようになりました。
2020年4月にひどいクラッシュがあり、ガクンと体調が悪くなり戻らなくなった今は、調子が良くても絶対安静をしています。
これらのことから、今はCFS初期の方でも運動はお薦めいたしません。もしそれがきっかけで不可逆なクラッシュになってしまってはいけないと思うからです。ご注意ください。

 慢性疲労症候群になっていくつもの病院をまわったり、友達や家族に、何度も何度もやってきたのが症状の説明。身体のしんどさや辛さって、単純な痛さと違ってなかなか説明できません。そのせいであまり大したことないじゃんって思われたり、理解されなかったり。
 そもそも病院で的確に説明できないと、不定愁訴だろっていってメリスロン渡されて適当に処理されたりで本当にいまいち。
 今更ですが、私の慢性疲労症候群の症状の表現をメモしておきます。コレ、未だにちゃんと説明できないし、まだ説明する場面があるので。

▼「しんどい」と「苦しい」
 わたしが一番ぴったりくるのが「しんどい」です。でも「しんどい」では幅が広すぎて、さらに程度もあまりひどくなさそうで的確に伝わりません。程度でいえば「しんどい」より「苦しい」の方が辛さが伝わります。
・「しんどい」だとじっとしてればやり過ごせそうですが、
・「苦しい」だとじっとしてても辛いことが伝わりそうです。

私のしんどさの表現/長い間苦しめられたしんどさ。
・背中全体がダル重い。
・胴体の前面・中身全体がしんどい。
・これらがまとまって「しんどくて起きれない」
となるのですが、これらをまとめた表現に近いものがありました。
・「湯あたりのひどいやつ」です。
 湯当たりした時の胴体のしんどさってわかりますか?人生でなんどか「湯あたり」を経験しましたが、あのなんとも堪え難いしんどさによくにています。私にとっては結構辛いしんどさで、いい表現だと思うのですが、あまりひどい湯あたりを経験したことがない人には伝わらないかもしれません。

私のしんどさの表現/身体が起こせない辛さ

・背中が下に引っ張られるように重くてしんどい。
などと言って説明していました。

私のしんどさの表現/寝起きの疲労感
 疲れに関することで分けておきたいのが、寝起きの疲労感があります。疲れのパターンとして、朝に疲れがひどくて、次第に楽になって寝る頃にやっとしんどさを感じない…ということがありました。
 せっかく寝る前には少し元気が出るのに、寝てしまうと逆戻り。朝はしんどいのです。

この時の疲れ感は、
・インフルエンザで闘病したあと高熱が治まった時みたいです。少しスッキリしたけど身体はドッと疲れているという状態。
 今でも朝は身体が重いです。寝るのにも体力を使っている感じ。これは、胃のなかに消化しきれずに食物が残ったまま寝たとか、前日に食べたものの負担が大きかったとかが関係すると言われました。確かに、前日一食抜いたり、かなり食事を抑えるとスッキリ起きられるのを体感しています。

私のしんどさの表現/頭と目のうとうし目まいの他に
・目の奥がうっとうしい
・目の奥、周りがグリグリと重い
・頭全体に力が入ってるような辛さ
・頭を起こしていたり、体を動かすと、頭の中に力が入って引っ張られるように辛い
・頭がドクドクと心拍にあわせるように目の奥など辛さがある
・眉間の奥、眼球の周りが、凝ったようにダルく重く突っ張るようにうっとうしい(←これがかなり辛い)
などがあります。
 これも断片的にしか表現できないのですが、ざっくり言うと、
・徹夜気味なひが続いた時に目の奥などが疲れる感じ。しっかり睡眠がとれると引いていくあれに似ています
・肩こりからくるような頭の芯の辛さ
などで、とにかく、これの為に体が起こせなかったり、頭を抱えてじっとしてしまって、この症状は辛いです。

私のしんどさの表現/頭の外の症状の表現
 これも私独特かもしれませんが、頭皮の内側、頭蓋骨の外側あたりが鬱陶しいことがあります。初めて症状が出た頃は、「なんか変、どうなっていくんだろう???」と結構焦りました。表現は、
・頭の皮が突っ張る感じ
です。
 先生は言うには、胃酸の逆流が自律神経に影響してあちこちに出る症状のひとつでは?とのこと。首の筋が緊張する?のが原因のことがあって、筋を引っ張って伸ばすと症状が引いたりします。

私のしんどさの表現…もう、症状自体の説明はやめて、どれくらいつらいかで説明する。
 毎日毎日、寝ても覚めても体がしんどくて苦しい時がありました。このときはもう、じっとしていてもやり過ごせないことが一日中、2ヶ月続いていたからです。
この時、家族に「もうだめ」と言いました。この表現することで、長年へばってて困るなーと思っていた家族も「ちょっと本気で対処してあげないと…」と認識を新たにしてくれるかもしれません。私の場合病院は自分で見つけましたが、それができない人は家族が病院探しに本腰をいれてくれたり、変化があるかもしれません。

 改めてまとめてみましたが、やはりなかなかうまく書けません。

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